Μεταχρωματική λευκοδυστροφία: H σπάνια κληρονομική διαταραχή που πλήττει τα παιδιά

pexels pavel danilyuk 5998452 1

Ο Σεπτέμβριος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των ασθενών και του στενού τους περιβάλλοντος, αλλά και του ευρύτερου κοινού και της επιστημονικής κοινότητας, για τις λευκοδυστροφίες.

Λένα και Φαίη: Οι υπέροχες δίδυμες που γεννήθηκαν με σύνδρομο Angelman στέλνουν δυνατό μήνυμα ζωής

311880778 407487198238649 19227269572039707 n

Η Παγκόσμια Ημέρα Angelman πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κόσμου σε παγκόσμιο επίπεδο για το Σύνδρομο Angelman. Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα όπου επηρεάζεται και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

«Ο Μπαλωματούλης»: Η ιστορία μιας καμηλοπάρδαλης είναι η αφορμή για να μιλήσουμε στα παιδιά για την νευροϊνωμάτωση

314400734 511319371025193 6955471572942671735 n 1024x683 1

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση μας προσκαλεί το Σάββατο 3 Δεκεμβρίου στις 17:00 το απόγευμα στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων “Αντώνης Τρίτσης” όπου θα γίνει η παρουσίαση ενός ξεχωριστού και συνάμα τόσο τρυφερού παραμυθιού, του «Μπαλωματούλη» που μιλά στα παιδιά για την Νευροϊνωμάτωση.