Γονείς παιδιών με αυτισμό: Ποιος φροντίζει τον γονιό;

Υπάρχουν γονείς που ζουν καθημερινά σε μια κατάσταση διαρκούς εγρήγορσης. Έχουν ραντεβού με ειδικούς, σχολείο, θεραπείες, δυσκολίες στον ύπνο και έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις. Ανησυχία για το αν το παιδί θα καταφέρει να προσαρμοστεί, να κάνει φίλους, να αυτονομηθεί.

Και μαζί με όλα αυτά, υπάρχει συχνά μια ερώτηση που ακούγεται πολύ λιγότερο: Πώς είναι ο ίδιος ο γονιός; Πρόσφατη έρευνα σε γονείς παιδιών με αυτισμό έρχεται να αναδείξει ακριβώς αυτή την πλευρά της οικογενειακής ζωής: τη στενή σχέση ανάμεσα στις δυσκολίες που βιώνει ένα παιδί και στο στρες του ανθρώπου που το φροντίζει.

Η σχέση λειτουργεί και προς τις δύο κατευθύνσεις

Όταν μιλάμε για parenting stress, υπάρχει συχνά μια επικίνδυνη απλοποίηση: «Ο γονιός είναι αγχωμένος και αυτό επηρεάζει το παιδί». Η πραγματικότητα όμως μπορεί να είναι πολύ πιο σύνθετη. Γιατί ένα παιδί που αντιμετωπίζει έντονες δυσκολίες στην επικοινωνία, στη συναισθηματική ρύθμιση, στον ύπνο ή στη συμπεριφορά, μπορεί να απαιτεί από τον γονιό πολύ περισσότερους σωματικούς, ψυχικούς και πρακτικούς πόρους. Το αυξημένο parenting stress δεν αποτελεί επομένως απαραίτητα την αιτία μιας δυσκολίας.

Μπορεί να αποτελεί και αποτέλεσμα της καθημερινής προσπάθειας να ανταποκριθεί ένας γονιός σε αυξημένες ανάγκες. Και όταν ο γονιός είναι ήδη εξαντλημένος, κάθε νέα δυσκολία γίνεται ακόμη πιο δύσκολο να διαχειριστεί. Έτσι μπορεί να δημιουργηθεί ένας κύκλος στον οποίο παιδί και γονιός δυσκολεύονται ταυτόχρονα.

Πολλοί γονείς νευροδιαφορετικών παιδιών έχουν ακούσει —ή έχουν πει στον εαυτό τους— φράσεις όπως:

«Πρέπει να είμαι πιο ήρεμη.»

«Δεν πρέπει να θυμώνω.»

«Το παιδί με χρειάζεται, δεν έχω δικαίωμα να κουράζομαι.»

Μόνο που ένας άνθρωπος δεν μπορεί να βρίσκεται μόνιμα σε κατάσταση προσφοράς χωρίς να εξαντλείται. Η υπομονή δεν είναι ανεξάντλητο χαρακτηριστικό προσωπικότητας. Επηρεάζεται από τον ύπνο, από το άγχος, από την οικονομική πίεση, από το αν υπάρχει βοήθεια και από το αν ένας γονιός έχει έστω λίγο χρόνο στον οποίο δεν χρειάζεται να είναι υπεύθυνος για κάποιον άλλον.

Η υποστήριξη του γονιού είναι υποστήριξη του παιδιού

Αυτό ίσως είναι το σημαντικότερο μήνυμα. Όταν μια οικογένεια έχει ένα παιδί με αυξημένες ανάγκες, η παρέμβαση δεν χρειάζεται να επικεντρώνεται αποκλειστικά στο παιδί.

Χρειάζεται να κοιτάζει ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Υπάρχει κάποιος που μπορεί να μοιραστεί τη φροντίδα; Έχει ο γονιός πρόσβαση σε ενημέρωση και επαγγελματική υποστήριξη; Υπάρχει χρόνος για ξεκούραση; Υπάρχει χώρος να μιλήσει χωρίς να φοβάται ότι θα κριθεί επειδή παραδέχεται ότι κουράστηκε; Γιατί μπορείς να αγαπάς το παιδί σου περισσότερο από οτιδήποτε στον κόσμο και ταυτόχρονα να βρίσκεις τη φροντίδα του εξαντλητική.

Και μερικές φορές ο άνθρωπος που χρειάζεται βοήθεια δεν είναι μόνο το παιδί που βρίσκεται στο κέντρο των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Είναι και ο γονιός που κάθεται απ’ έξω και περιμένει.