Για ένα παιδί με σύνδρομο Tourette, μια συνηθισμένη σχολική ημέρα μπορεί να περιλαμβάνει δυσκολίες που οι περισσότεροι συμμαθητές του δεν αντιλαμβάνονται. Ένα ακούσιο τίναγμα του κεφαλιού. Ένας επαναλαμβανόμενος ήχος. Μια έντονη ανάγκη να πραγματοποιήσει μια κίνηση που δεν μπορεί εύκολα να συγκρατήσει.
Και, κάποιες φορές, τα βλέμματα των άλλων. Η καθημερινότητα μπορεί να γίνει ακόμη δυσκολότερη όταν τα τικ επηρεάζουν το γράψιμο, τη συγκέντρωση, το φαγητό ή τη συμμετοχή στις σχολικές δραστηριότητες.
Μια νέα τεχνολογική εξέλιξη από το University of Nottingham δημιουργεί ενδιαφέρον για μια διαφορετική προσέγγιση στη διαχείριση των τικ: μια φορητή συσκευή που εφαρμόζεται στον καρπό και χρησιμοποιεί ήπια ηλεκτρική διέγερση.
Τι είναι το σύνδρομο Tourette;
Το σύνδρομο Tourette είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από κινητικά και φωνητικά τικ. Τα τικ είναι ξαφνικές, επαναλαμβανόμενες κινήσεις ή ήχοι που δεν πραγματοποιούνται με τον ίδιο τρόπο όπως οι συνηθισμένες εκούσιες συμπεριφορές. Μπορεί να περιλαμβάνουν ανοιγοκλείσιμο των ματιών, κινήσεις του κεφαλιού, μορφασμούς, καθάρισμα του λαιμού ή άλλους ήχους. Η ένταση και η συχνότητά τους συχνά μεταβάλλονται με τον χρόνο. Ένα παιδί μπορεί να έχει περιόδους με περισσότερα τικ και άλλες με λιγότερα.
Και κάτι σημαντικό: το Tourette δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ένα παιδί βρίζει ανεξέλεγκτα, όπως συχνά παρουσιάζεται σε ταινίες ή στα social media. Η ακούσια εκφορά υβριστικών λέξεων αφορά μόνο ένα μέρος των ανθρώπων με το σύνδρομο.
Πώς λειτουργεί η νέα συσκευή;
Ερευνητές του University of Nottingham μελέτησαν τη δυνατότητα να επηρεάσουν συγκεκριμένα εγκεφαλικά μοτίβα μέσω ηλεκτρικής διέγερσης του μέσου νεύρου στον καρπό. Η τεχνολογία βασίζεται στην ιδέα ότι η ρυθμική διέγερση μπορεί να επηρεάζει τη νευρωνική δραστηριότητα που σχετίζεται με τον έλεγχο των κινήσεων.
Σε δοκιμές, οι συμμετέχοντες που έλαβαν ενεργή διέγερση, παρουσίασαν κατά μέσο όρο μείωση της συχνότητας των τικ μεγαλύτερη από 25% κατά τη διάρκεια της εφαρμογής. Έπειτα από τέσσερις εβδομάδες, καταγράφηκε επίσης βελτίωση σε δείκτες σοβαρότητας των τικ. Τα αποτελέσματα είναι ενθαρρυντικά, αλλά δεν σημαίνουν ότι η συσκευή θεραπεύει το Tourette ή ότι λειτουργεί με τον ίδιο τρόπο σε κάθε άνθρωπο.
Τι σημαίνει αυτό για ένα παιδί στο σχολείο;
Για πολλά παιδιά, το μεγαλύτερο βάρος δεν προέρχεται αποκλειστικά από τα ίδια τα τικ. Προέρχεται και από την προσπάθεια να τα κρύψουν. Από την ανησυχία μήπως τραβήξουν την προσοχή. Από την εξάντληση που μπορεί να προκαλεί η συνεχής προσπάθεια καταστολής τους. Και από την έλλειψη κατανόησης στο σχολικό περιβάλλον.
Γι’ αυτό, ακόμη και αν μια νέα θεραπευτική προσέγγιση αποδειχθεί αποτελεσματική, δεν μπορεί να αντικαταστήσει τη σημασία της αποδοχής, της ενημέρωσης και της κατάλληλης υποστήριξης. Ένα παιδί με Tourette δεν χρειάζεται να ακούει συνεχώς «σταμάτα να το κάνεις». Χρειάζεται οι ενήλικες γύρω του να καταλαβαίνουν ότι τα τικ δεν αποτελούν απλή κακή συνήθεια.
Τι επιλογές υπάρχουν σήμερα;
Η αντιμετώπιση εξαρτάται από το πόσο επηρεάζουν τα τικ την καθημερινότητα του παιδιού. Σε ορισμένες περιπτώσεις αρκεί η ενημέρωση, η παρακολούθηση και η προσαρμογή του περιβάλλοντος.
Όταν τα τικ προκαλούν σημαντική δυσκολία, μπορούν να χρησιμοποιηθούν εξειδικευμένες συμπεριφορικές παρεμβάσεις, όπως η Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT), και, όταν ενδείκνυται, φαρμακευτική θεραπεία. Η νέα τεχνολογία του καρπού ενδέχεται στο μέλλον να προσθέσει μια ακόμη επιλογή. Χρειάζεται όμως περαιτέρω αξιολόγηση, ιδιαίτερα για τη μακροχρόνια αποτελεσματικότητα, την ασφάλεια και την καταλληλότητά της σε διαφορετικές ηλικίες.
Το σημαντικότερο δεν είναι να εξαφανιστεί κάθε τικ
Η ποιότητα ζωής ενός παιδιού δεν μετριέται μόνο από το πόσο συχνά εμφανίζει τικ. Μετριέται και από το αν μπορεί να συμμετέχει στο σχολείο, να δημιουργεί φιλίες, να αθλείται και να αισθάνεται άνετα με τον εαυτό του. Η επιστήμη αναζητά νέους τρόπους να μειώσει τις δυσκολίες. Η κοινωνία, όμως, έχει επίσης ευθύνη να μειώσει το στίγμα.
NEWSLETTER
Εγγραφείτε στο NewsLetter
Μετάβαση στο περιεχόμενο
